本帖最后由 好久不见。 于 2014-3-13 09:13 编辑
自闭症,一个国人至今还不完全了解甚至被大多数人曲解或误解的名词;星星的孩子,中国对自闭症儿童的一种写意性称谓。据不完全统计,全世界每100人左右就会有一个自闭症儿童,并且患症儿童的数字甚至在不断攀升。自闭症至今无药可医,因此‘星星的孩子’一生都无法完全康复,世界各地的自闭症儿童父母,因为看不到希望,亲手杀死自己的孩子或带着孩子一同自杀的悲剧,时有发生。
彭灼西,一个在美国生活了30多年的美籍华裔人士,家里也有一个‘星星的孩子’,可是他用了15年的时间,通过独特的办法,将自己的儿子威利—第一个被联合国报道以及被判为终生无法与人正常沟通交流的的自闭症男孩,训练成为熟练使用中英文两种语言,可以弹钢琴、会拉大提琴,可以参加青年交响乐团演奏,可以开车、做饭、洗碗、洗衣,并独立参与社会工作的才俊青年。为了能够帮助更多的自闭症家庭,彭灼西四处奔走演说,分享自己的成功和经验,希望可以凭一己之力,让更多的人关注患有自闭症的这个弱势群体,也希望拥有‘星星的孩子’的父母都能够坚强起来,再苦再累也要搀扶起自己的孩子,给到他们生活和生存的权利。
是什么能够让这个伟大的父亲勇敢地站出来?
2010年3月的一天,彭灼西和往常一样翻阅着美国的一份报纸,一篇题为“星星的孩子”的文章引起了他的注意。文中写到:
在武汉有一所自闭症培训中心,附近住了很多家属,带着自闭症的孩子来学习。他们不会说话,不会开水龙头,不会拿筷子,不会穿鞋,没有表情…… 等待康复是一条漫长的路。
……这些家长常在互动中叹息、饮泣。这种痛楚,像一个无法挣脱的枷锁……
这一天,这所培训中心笼罩在一片愁云残雾之中,有一对母子,终于熬不过没有尽头的黑夜,没有希望的明天,双双自杀身亡。这位母亲临死前,非常理性地写了一封信给培训中心的老师们:
“谢谢各位老师所付出的心力,首先,我要为我这懦弱的行为,向你们道歉。但是,我已丧失了活下去的勇气,经过这么多年的折磨,身心俱疲,体力日衰,如果有一天我走了,这孩子怎么活呢?思之再三,不如母子同赴黄泉,让幽灵相伴,远离尘寰,从此尘归尘,土归土,一切化为零,了却人间的忧烦。”
“看了这篇文章,我连续四五个晚上做噩梦,像被鬼缠住。我耳边总是听到一个遥远的声音在读那位母亲的信。我如坐针毡,寝食不安。我想,我应该为自闭症儿童和他们的家长做些事。”
当他打开电脑,在谷歌搜索引擎上输入“父母杀死亲生自闭症孩子”一行字,结果让他万分震惊:0.09秒就查出114万条相关信息.一个个悲惨的故事映入眼前。“亲手杀死自己的孩子,是因为他们看不到希望而极度绝望。对于自闭症,医学上目前没有有效的康复手段。我想,我应该做一件事,就是通过我训练儿子的成功经验,给这些绝望中的家长带来希望”。
一个居住在杭州的马来西亚妈妈,带着自己患有自闭症的儿子,不远万里去了美国,拜访了彭灼西一家并成功邀请到这位伟大的父亲前来杭州。
如果您还不了解自闭症,如果您已经开始关注这个弱势群体,如果您的家里也有‘星星的孩子’,如果您真的想做一件对自己和对社会都真正有意义的事情,那您还等什么呢?那就不要错过这次与威利爸爸零距离接触和分享的机会。 为了能让家长能专心的和威利爸爸接触讨论,我们需要15个最好是有照顾孩子的经验、教育经验的义工(),在家长听讲座的时候,帮忙照看一下自闭症的孩子。有室内活动场地,只需要在孩子们活动的时候确保安全就可以 。 星童有话对您说: 1、我是个孩子,请您只是把我当成孩子对待。 2、我的爸爸妈妈很爱我,他们担心曝光会让我遭受不公平的待遇。如果您想拍摄我,请先征求他们的同意,并确保流通范围。 3、我很喜欢与您交流,只是我不太懂得该如何沟通。如果您能主动与我亲近,我会很感激。 4、我的爸爸妈妈对我的饮食有严格的要求。如果您想利用一些物品或工具与我拉近关系,请确保它们是安全的,而且不会被我放进嘴巴里。我想您亲手制作的小工艺品会是个不错的选择。 5、爱玩是孩子的天性,我也不例外。如果您能保持爱心和耐心陪我一起游戏,可以帮助我更好地融入不同的环境。 6、我可能对触碰或声音很敏感,请确保我处于安全中。 7、我很喜欢看到您灿烂的笑容,请带上它和一颗快乐的心与我一起。 8、当我站在舞台上,请为我的勇敢和进步鼓掌喝彩。
活动时间: 2014.3.15, 9:30am-16:00pm 义工提前半小时集合 备注:欢迎义工家长带着孩子去陪伴小朋友,请家长带小朋友陪同时不要和孩子强调星童的的特殊性,让其自由发展友谊~谢谢~
活动地点: 杭州市拱墅区通益路49号LOFT49创业产业园区光彩空间 本次活动联系人: 一雁飞 联系电话:13725492540 冰雨雪 联系电话: 13867171408 报名方式:跟帖报名,格式:3029 好久不见 18668216837
免责条款: 本活动是纯公益活动,存在着一定的危险因素,参加者要有一定的自理和处理事物的能力,本活动只接受完全民事行为能力人。活动中发生意外事故,组织者有义务组织救援,但不承担任何法律和经济责任,由受损害人依据法律规定和本组织者声明依法解决,特此声明。活动开始后,本声明将自动生效。
名单已出:由于活动的特殊性,请没有出现在名单里的义工,不要自行前往。
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