本帖最后由 古木美 于 2015-10-15 13:37 编辑
这世界上有两个族群，一个是普通人族群，一个是小精灵族群，我们的宝宝属于小精灵族群。 ——这是一个威廉姆斯综合症患儿妈妈给家里老人解释的话
10月16.17日关爱威廉姆斯综合症小孩
| 日期
| 序号
| 编号
| 网名
| 备注
| 10月16日
|
| 8002
| 故乡
| 联系人
| 1
| 3156
| angel
|
| 2
| 4023
| 成成
|
| 3
| 7036
| yanyan
|
| 4
| 2068
| Liz
|
| 5
| 9029
| 懒虫
|
| 10月17日
| 1
| 6159
| 向日葵
|
| 2
| 4131
| 深蓝
| 联系人
| 3
| 4103
| 小盛子
|
| 4
| 5104
| weng紫
|
| 5
| 四群
| 新人
|
| 6
| 4141
| 傻帽女青年
|
| 7
| 9055
| vita
|
| 8
| 6022
| 南安
|
| 9
| 9065
| neccy_zhou
|
| 10
| 9160
| 罗慕
|
|
因为长着一副小精灵面容，各方面明显异于普通孩子，发育迟缓，两岁才会走路，三岁才会叫爸爸妈妈，一出生就有先天性心脏病、血液、肌肉、骨骼、肾脏、智力低于常人等等一系列问题……所以孩子的妈妈不得不这样向老人解释。 这样的孩子还有很多，中国每年大概会出生1500~2000个这样的孩子，他们都是罕见病威廉姆斯综合征患儿，他们活泼又可爱，友善且执著，喜爱音乐，热爱生活，他们是活着的小精灵。这些小精灵们散落在人间各地，他们渴望能和同病相怜的小伙伴们一起玩耍，但折翼的他们，没法飞翔去寻找…… 那么现在，让我们与威廉宝宝关爱中心一起为小精灵们能够健康快乐的成长而努力，给这些折翼小精灵们创造更多共同玩耍的机会而努力。希望能帮助这些小精灵们健康快乐的成长，希望能给这些折翼的小精灵们一个一起玩耍的机会。 “威（wèi）爱同行2015威廉宝宝融爱行（杭州站）——暨威廉姆斯综合征医疗教育交流会招募义工若干
疾病罕见，爱不罕见；因为有您，爱永相传！
活动时间、人数及活动内容： 2015年 10月16日（周五） 7：45—16：30（全天） 招募义工5人
联系人：故乡13588281673 活动地点：杭州市下城区竹竿巷57号浙江大学医学院附属儿童医院门诊五楼 活动内容：协助医院在门诊五楼给威廉宝宝做体格检查、营养评估、智能行为测试及咨询等事宜，主要以维持秩序为主（1名义工负责签到登记，4名义工协调秩序）
2015年10月17日（周六）9：00—16：30（全天） 招募义工9人 联系人：唯寒18867511212 活动地点：杭州市下城区竹竿巷57号浙江大学医学院附属儿童医院住院部15楼 活动内容：上午5名义工协助布置会场，2名义工负责签到，3名义工负责维持秩序； 下午2名义工负责签到，2名义工负责交流会场服务，6名义工协助家长陪护威廉宝宝集体活动。（注：6名陪护的义工希望有陪护孩子的经验，可以带孩子做一些亲子游戏和互动游戏） 报名格式如下：8002故乡 13588281673 报名时间：10月16日 备注：需义工帽一顶
威廉姆斯综合征简介： 威廉姆斯综合征是由基因突变导致的一种罕见病，会涉及到第7号染色体长臂近端区域的20多个基因，这些基因异常导致了一系列的病理改变，大部分为散发病例，极少有家族史，其新生儿发病率约为1/20000到1/7500。威廉姆斯综合征患儿（威廉宝宝）一般拥有共同的面容——精灵面容：朝天鼻，长人中，阔嘴，厚唇，小下巴，大耳朵，脸颊丰满，眼皮浮肿。因为长得像小精灵，所以威廉宝宝也被称为“精灵宝宝”，“精灵宝贝”。他们很可爱，热情、善良，喜爱音乐，热爱生活，但同时因为先天基因缺陷，他们与生俱来与各种疾病问题相伴，如先天性心脏病、肾脏问题、血液问题、肌肉骨骼问题、疝气问题、斜视弱势问题、空间视觉问题、听觉问题、牙齿问题、睡眠问题、彻夜哭闹问题等，因而喂养困难，身体发育迟缓，智力低于常人，出现学习困难等问题。
免责条款:本活动是纯公益活动，存在着一定的危险因素,参加者要有一定的自理和处理事物的能力，本活动只接受完全民事行为能力人。活动中发生意外事故，组织者有义务组织救援，但不承担任何法律和经济责任，由受损害人依据法律规定和本组织者声明依法解决，特此声明。活动开始后，本声明将自动生效并表明你接受本声明，否则，请在活动开始前退出
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发表于 2015-9-29 15:34
发表于 2015-9-29 15:52
