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[报名] (名单已出)10月16、17日关爱威廉姆斯综合症小孩,医疗检查及教育交流会招募义工

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发表于 2015-9-29 15:34 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 古木美 于 2015-10-15 13:37 编辑

这世界上有两个族群,一个是普通人族群,一个是小精灵族群,我们的宝宝属于小精灵族群。
——这是一个威廉姆斯综合症患儿妈妈给家里老人解释的话

10月16.17日关爱威廉姆斯综合症小孩
日期
序号
编号
网名
备注
10月16日
 
8002
故乡
联系人
1
3156
angel
 
2
4023
成成
 
3
7036
yanyan
 
4
2068
Liz
 
5
9029
懒虫
 
10月17日
1
6159
向日葵

2
4131
深蓝
联系人 
3
4103
小盛子
 
4
5104
weng紫
 
5
四群
新人
 
6
4141
傻帽女青年
 
7
9055
vita
 
8
6022
南安
 
9
9065
neccy_zhou
 
10
9160
罗慕
 





因为长着一副小精灵面容,各方面明显异于普通孩子,发育迟缓,两岁才会走路,三岁才会叫爸爸妈妈,一出生就有先天性心脏病、血液、肌肉、骨骼、肾脏、智力低于常人等等一系列问题……所以孩子的妈妈不得不这样向老人解释。
这样的孩子还有很多,中国每年大概会出生1500~2000个这样的孩子,他们都是罕见病威廉姆斯综合征患儿,他们活泼又可爱,友善且执著,喜爱音乐,热爱生活,他们是活着的小精灵。这些小精灵们散落在人间各地,他们渴望能和同病相怜的小伙伴们一起玩耍,但折翼的他们,没法飞翔去寻找……
  
那么现在,让我们与威廉宝宝关爱中心一起为小精灵们能够健康快乐的成长而努力,给这些折翼小精灵们创造更多共同玩耍的机会而努力。希望能帮助这些小精灵们健康快乐的成长,希望能给这些折翼的小精灵们一个一起玩耍的机会。
“威(wèi)爱同行2015威廉宝宝融爱行(杭州站)——暨威廉姆斯综合征医疗教育交流会招募义工若干

疾病罕见,爱不罕见;因为有您,爱永相传!


活动时间、人数及活动内容:
2015年 10月16日(周五) 7:45—16:30(全天)     招募义工5
                        联系人:故乡13588281673   
活动地点:杭州市下城区竹竿巷57号浙江大学医学院附属儿童医院门诊五楼
      活动内容:协助医院在门诊五楼给威廉宝宝做体格检查、营养评估、智能行为测试及咨询等事宜,主要以维持秩序为主(1名义工负责签到登记,4名义工协调秩序)


2015年10月17日(周六)9:00—16:30(全天)       招募义工9人   
                             联系人:唯寒18867511212
活动地点:杭州市下城区竹竿巷57号浙江大学医学院附属儿童医院住院部15楼         
      活动内容:上午5名义工协助布置会场,2名义工负责签到,3名义工负责维持秩序;
               下午2名义工负责签到,2名义工负责交流会场服务,6名义工协助家长陪护威廉宝宝集体活动。(注:6名陪护的义工希望有陪护孩子的经验,可以带孩子做一些亲子游戏和互动游戏)
报名格式如下:8002故乡  13588281673
              报名时间:10月16日
              备注:需义工帽一顶

威廉姆斯综合征简介:
威廉姆斯综合征是由基因突变导致的一种罕见病,会涉及到第7号染色体长臂近端区域的20多个基因,这些基因异常导致了一系列的病理改变,大部分为散发病例,极少有家族史,其新生儿发病率约为1/200001/7500。威廉姆斯综合征患儿(威廉宝宝)一般拥有共同的面容——精灵面容:朝天鼻,长人中,阔嘴,厚唇,小下巴,大耳朵,脸颊丰满,眼皮浮肿。因为长得像小精灵,所以威廉宝宝也被称为“精灵宝宝”,“精灵宝贝”。他们很可爱,热情、善良,喜爱音乐,热爱生活,但同时因为先天基因缺陷,他们与生俱来与各种疾病问题相伴,如先天性心脏病、肾脏问题、血液问题、肌肉骨骼问题、疝气问题、斜视弱势问题、空间视觉问题、听觉问题、牙齿问题、睡眠问题、彻夜哭闹问题等,因而喂养困难,身体发育迟缓,智力低于常人,出现学习困难等问题。



免责条款:本活动是纯公益活动,存在着一定的危险因素,参加者要有一定的自理和处理事物的能力,本活动只接受完全民事行为能力人。活动中发生意外事故,组织者有义务组织救援,但不承担任何法律和经济责任,由受损害人依据法律规定和本组织者声明依法解决,特此声明。活动开始后,本声明将自动生效并表明你接受本声明,否则,请在活动开始前退出

发表于 2015-9-29 15:52 | 显示全部楼层
4131深蓝  13588735104
              报名时间:10月17日
发表于 2015-9-29 16:10 来自手机 | 显示全部楼层
4103小盛子  15825535570    报名时间:10月17日
发表于 2015-9-29 16:12 | 显示全部楼层
5104weng紫      15825538061
报名时间:10月17日
发表于 2015-9-29 16:24 来自手机 | 显示全部楼层
本人四群的.. 暂时没有编号... 报名时间:10月17日。 187-5714-0571
发表于 2015-9-29 16:25 来自手机 | 显示全部楼层
代报名
发表于 2015-9-29 16:33 | 显示全部楼层
4141 傻帽女青年 10月17日  18857871522
发表于 2015-9-29 16:42 | 显示全部楼层
9055 vita
18958051113
报名时间:10月17日
发表于 2015-9-29 16:43 来自手机 | 显示全部楼层
代报名:四群的新义工   还没有编号   187-5714-0571 报名:10月17日
发表于 2015-9-29 16:47 | 显示全部楼层
3156 angel  报名10月16日 13819141317
发表于 2015-9-29 16:51 | 显示全部楼层
9065 neccy_zhou
报名时间:10月17日
发表于 2015-9-29 16:51 | 显示全部楼层
6022南安 18106581208
报名时间:10月17日
发表于 2015-9-29 16:51 | 显示全部楼层
补充资料:9065 neccy_zhou  13958180806
报名时间:10月17日
发表于 2015-9-29 16:53 | 显示全部楼层
9160 罗慕  报名时间10月17日  13588047636 备注:义工服一件
发表于 2015-9-29 16:54 | 显示全部楼层
报名:2078云林雾隐
需要义工帽一项
10月17号参加
发表于 2015-9-29 17:20 | 显示全部楼层
发表于 2015-9-29 17:35 来自手机 | 显示全部楼层
补充: EbbY
发表于 2015-9-29 17:53 来自手机 | 显示全部楼层
6159向日葵  18767157607  报名时间:10月17日  
发表于 2015-9-29 17:59 来自手机 | 显示全部楼层
6159向日葵 18767157607 报名时间:10月17日
发表于 2015-9-29 19:17 | 显示全部楼层
4023成成15167196170   10月16日
发表于 2015-9-29 21:46 | 显示全部楼层
新义工  Legend  13018975305  10月17日  无义工服义工帽
发表于 2015-9-30 00:05 | 显示全部楼层
7036yanyan
15306810156
10月16日
发表于 2015-9-30 09:35 | 显示全部楼层
6112 鬼鬼  13777833958
报名时间:10月17日
发表于 2015-9-30 11:50 | 显示全部楼层
二群 没有编号  电话13968130269

参加10月17日
发表于 2015-9-30 14:27 | 显示全部楼层
4154在路上  电话13777401469 参加10月17日
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